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科学网圆锥角膜治疗的抉择过程:误诊十年后确

文章出处:angel人气:发表时间:2019-07-02 11:03【

我恳请科学网将此系列博文加精,以让更多的圆锥角膜患者看到这系列文章,在他们做治疗抉择的时候,有更可靠的参考信息。

作为一个圆锥角膜患者的母亲,我能够真切地体会到这群罕见病患者的无助和无奈。儿子刚得了这个疾病的时候,他经常会跑到我面前来,哭着说,妈妈,你是我亲妈啊,你怎么能看着我瞎了而无动于衷?

我不是无动于衷,我只是不知道有什么办法可以治疗这种被很多医生误诊了的疾病,一种在上海都可以被误诊的疾病,在别的地方,会怎么样,我不敢想象。但即便是在上海,即便在今天,如果不是儿子因为眼睛视力变差,硬要回上海治疗,而他回来那天,我恰好我和同济医院的书记一起吃饭,她帮我联系了同济医院眼科主任,上海市领军人才毕燕龙,被毕主任一眼诊断出这个毛病,或许,到今天,我儿子还在误诊中,病情越来越重。

圆锥角膜是一种罕见病,其表现和近视一样,看不清楚。所以,很多人被误诊为近视。儿子在初中时,一只眼睛近视突然加深,但用眼镜能矫正到1.0,就一直当做近视。高中时,眼镜矫正只能矫正到0.7。但0.7的视力也够用了,儿子能看到,不影响生活,就没有当回事。直到他上了大学,学通信工程,老师在黑板上写公式,公式里有很多下标,儿子看不清楚,越看越吃力,2017寒假回上海时,说要去看,但回来后不学习,似乎也不影响生活,就没有去看。到校后,发现非常影响学习,就是长春一家医院看,说要配1400度的眼镜,儿子一下子慌了,说这不是瞎子一样吗?立马乘飞机就飞回来了,不容我约个专家门诊。

好在他回来那天我和同济医院的书记约了饭局,庆祝一个朋友评上职称,她也恰好想和我讨论一下她博士论文开题的事情。听说了我的焦虑,就介绍了他们眼科主任给我,才解了燃眉之急,幸运的是个真的专家,从一般的裂隙灯里,就看出了毛病,做了几个针对性的检查后,确诊了。

然后是怎么治疗。

圆锥角膜是角膜呈圆锥性病变。我们正常的角膜是椭圆形的,薄厚匀称,妥妥帖帖地贴合着眼球,保护着眼球,角膜是透明的,也让光线通过,进入眼球,聚焦到视网膜上。而圆锥角膜,薄厚不匀,角膜中间尤其薄,慢慢地突出来,剥离开眼球,然后,就瞎了。

这种病,一般在青少年时发病,很影响这群人的成长,这群人因而都无法正常进行学习,一般都会早早辍学,社会地位一般都不高,又因为没有相应的知识,而一直找不到相应的途径进行治疗,恶性循环,致使这群人的生活状态越来越差。

这群人,因为受教育程度不高,一般没有辨识力,很容易上当受骗。我之所以,在孩子治愈一年后,再提往事,就因为目前这群人受到很多愚弄,从某种程度上而言,可以说是受到了国际诈骗,有一个患者,微信名字叫潘,受到利令智昏的医疗中介的欺骗,经历了痛苦的治疗过程后,花了很多钱,视力反而下降。

今天下午,他给我说了很多他治疗过程中的痛苦。而前些天,那个利令智昏的中介,还试图装作患者,来欺骗我。在我儿子刚进行手术后,我在微信患者群里,介绍圆锥角膜治疗的基本原理,被这个利令智昏的中介及一个病友侮辱谩骂,后来我才知道那个所谓的病友是这个中介的另一个小号。作为一个患者的母亲,作为一个有良知的知识分子,我不能再眼看着这群本来已经很痛苦很可怜很无助的孩子,再被欺骗。所以,在这里,把我当初的治疗抉择说出来,给大家参考。